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こんにちは、ネフローゼ症候群患者歴27年の
Naoさんです
前回の記事から随分間があいてしまいました

最近、ネフローゼ症候群関係の記事
(通院記録や入院日記)が読まれているようなので
こちらの体験談シリーズもちょっとずつ更新していこうと思います

よろしければ、こちらもどうぞ
★通院記録

★入院日記(2010年版)

www.naosann.pink

私が、初発の時(中3、14歳)に何を知りたかったかな？
どうすれば良かったかな？というのを基準にゆるゆると書いていますので
内容があっちこっちになってしまうかも知れません
ごめんなさい
基本的に、その時に書きたいことを書くのが1番だと思っているので
のんびりとお付き合いいただければと思います

今回は、入院中の学習、進路選択について感じたことを書いてみます

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入院中の勉強どうしてた？

私は、初発時、中学3年生の6月に40日程度、同じ年の12月に2週間程度の入院生活を経験しました

中3と言えば受験生です
普通に中学生をしていたとしても、
ほぼ人生初の「受験」と言うものに、焦りや不安が募るものですよね
部活と勉強の両立とか？結構重大案件ですよね
そこへやってきた「病気」という第3の敵？！

最初の入院の時は、正直40日も入院するなんて考えていませんでしたので
勉強のことなんて真剣に考えていなかったよね(笑)

本人も両親も、割と受験や進路選択に対して、のんびりしていたと思います
特にやりたいことも無かったし、行きたい学校や憧れの先輩がいた訳でもなく
そこそこの高校に行ければいいかな？くらいでおりました(^_^;)

学習塾へは行っておらず、学校の成績は中の上？中の中？
可もなく不可もなくって感じでしたかね

入院した最初の頃は、友人が授業のノートのコピーなど届けてくれましたが
夏休みに入る頃には、段々と間隔があくようになりました

私自身も、学校や勉強という日常・社会生活と隔離された生活の中で
学習意欲はダダ下がりしていました
ステロイドの副作用も出はじめており(当時は副作用と思っていなかった)、
気分の浮き沈み、ダルさ等は結構影響されてたんじゃないかと思います

進研ゼミは、中1からやっていたので、それを自宅から持ってきて、毎日時間を決めて少しはやっていましたが
ちゃんと頭に入っていたかは疑問です(笑)

大きな病院であれば、院内クラスなどあるのかも知れませんが、
私が入院した病院は、そもそも「長期入院の子ども」というのはあまり想定されていなかったのではないか？と思います

もう少し適切なサポートがあれば良かったよなぁと今は思います
勉強だけでなく、精神的なサポートなどもあったら嬉しかったかな
病院にそこまで求めるのはコクなんでしょうし
医療とは別の機関の問題なのか知らん？
今はインターネット授業などありますから
Wi-Fiレンタルとかしたら、結構勉強はついて行けるかも知れません
各ご家庭の判断と本人の意思に左右されるところが大きいかなと思います

身体のしんどさ、メンタルのしんどさを考えると
なかなか自ら進んで学習するのは難しいのかな～
でも、進路は将来を左右することですしね
なるべくなら、授業内容くらいは把握出来てたら良かったかな
学校、担任との関係は良好でしたので、もっと相談すれば良かったのかも知れません

私の場合は、夏休みがあったので、学習についてはそこで大分挽回出来た感じはありますね
いずれにしろ、大人の適切なアドバイス、サポートは必要と思います

高校進学、進路選択は？

さて、ネフローゼ症候群は長くお付き合いする必要がある病気です
人生のさまざまなステージを病気と共に過ごすことになります

受験、学生生活、就職、結婚、出産など
発症する時期によって色々な葛藤と向き合っていくことになります

差し当たり私の場合は、高校進学が問題でした
私の住む地域は、田舎の割に高校が沢山あり
当時は公立の男子校、女子校、工業高校
私立の普通校、商業高などが通える範囲にありました

あまり深く考えもせず、家から近い公立の普通校を第一志望とし
私立校を1校滑り止めにしました

病気を理由に進路選択を狭める必要は無いと思います
まぁ体力面を考えれば、自宅から近い方が通いやすいとは思いますけど、
やりたいこと・目標があるならば、それに向かって勉強し、問題点は解決できるように考えたら良いのではないでしょうか

私の受験結果は、無事に志望校に合格し、入学することが出来ました
よく受かったよなと今は思います

しか～し、約3ヶ月で不登校となりました
完全にウツ症状にやられてしまいました
毎日泣いて暮らして、外出はほとんど出来ませんでした
当時は、劣等感と自信の無さの塊でしたね～
留年しても、とても通える見通しはたたず
1年生の3月末で退学します

その後、回復・落ち込みを繰り返しながら、
ある先生のカウンセリングを受けはじめます
その先生のアドバイスもあり、大検(現在の高卒認定試験)を受けます
同級生の卒業の年に、なんとか資格を取得出来、受験資格を得ました

が、大学受験はしていません
メンタル面、体力面、金銭的にも通学は厳しいなぁと思いました

多分、心が元気であれば、体力面はどうにでもなったし、金銭面も真剣に調べれば(奨学金制度など)どうにかなったでしょう
この時点で、心療内科や精神科への通院や服薬をしていれば、また違った人生があったかも知れません

しかし、当時の私も両親もこのウツ症状がステロイドの影響であるとは、露ほどもにも思っていません
思春期だからそんな時もあるよね
くらいの感覚だったと思います (どこまでものんきな家族ですね～)
主治医からも、そのような話もありませんでした

これについては、悔やんでも仕方ないことですし、後悔はありません
しかし、副作用について、もっと医師からの説明があっても良かったのではないか？
患者(私自身や家族)から、医師へ困った症状をもっと相談すべきだったと感じています

年齢的に自分で話すのが難しい場合(小学校低学年やそれ以下の年齢)は、周りの大人がよく観察し、医師に伝えるなどするのが望ましいと思います

結局は自分次第、人生楽しんだもん勝ち

あれこれ話てきましたが、ネフローゼ症候群もステロイド治療も
大変な面もありますが
決して、夢も希望も持てないような病気ではありません

自分が望むことは、実現可能です
病気であることを理由に、必要以上にやりたいことや夢を制限することはありません

結局は、自分がどうたしいのか？です
進路、恋愛、仕事、結婚、出産
あなたが望めば手に入れることが可能です

今、症状が安定しない、治療が大変で色々諦めている方
あまり悲観的にはならないで欲しいなぁと思います
結果的に私は、青春時代をみんなと同じようには過ごせなかったけれど
今は、夫と出会い幸せに過ごしています

病気や体の調子と折り合いをつけながら
人生の良き思い出を沢山つくっていきましょう！

まとめ

・長期入院の場合、小中学生には、学習について、大人のアドバイス・サポートが必要

・困ったことは、身体的なことだけでなく、精神的なことも、患者や家族が気軽に相談できる環境が必要

・ネフローゼと関係がないかも知れないと思っても、体や心の不調は医師に話てみた方が良い

・病気についての情報は、積極的に集めてみる、疑問があれば医師や看護師に聞いてみよう

・病気であってもなくても、人生は楽しんだもの勝ちだ！

少し長くなりましたね
ではまた次回(･ω･)ﾉｼ

★前回の記事はこちら www.naosann.pink