こんにちは アラフォー主婦のNaoさんです
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【前回の記事】
前回は、ネフローゼ症候群とは、腎臓の糸球体が炎症をおこして、尿淡白が出てしまうこと
一次性ネフローゼ症候群と二次性ネフローゼ症候群があることをお伝えしました
私は、一次性ネフローゼ症候群の中の【微小変化型ネフローゼ症候群】ですので、
その病気についての体験談となります
その他のものとは、症状や治療など違うところもあるかと思いますので、その辺りはご理解ください
～ステロイドはなかなか止められない～
さて、ネフローゼ症候群と診断されてステロイド治療をはじめると、
割りとすぐに効果が現れるのが、微小変化型の特徴と言われています
私もステロイドを飲み始めるとすぐに効きます
そして、早い段階で寛解(症状が出ない状態)になります
普通の病気なら、あら良かったね～
となるのですが、ネフローゼの場合はここからが長い！
まず、ステロイドはすぐに服用中止とはなりません(←ここ大事)
半年、1年、2年くらいのスパンで、おおらかに構えておきましょう
急に服用を止めると離脱症状など、さまざまな不具合が起こってきます
なので、少量ずつステロイドの減量をしていきます
減量のペースは人それぞれです
主治医の判断なので、指示にしたがって、
言われた量のステロイドを服用しましょう
勝手に止めたり、量の増減はしないこと
ストップ自己判断！
今は、SNSやインターネット上に沢山情報があがっています
それに振り回されて、不安になったり、焦ったりし過ぎないことも大事です
不安や疑問は医師や看護師さんに聞いてみるのが一番手っ取り早です
忙しそうで聞くのをためらってしたう方もいるかも知れません
(私も遠慮しちゃうタイプでした(^_^;))
でも、ちょっとくらい嫌な顔をされたとしても、
それも仕事のうちですから、気にしない気にしない(笑)
自分の体のことなんだから、自分が納得するのが一番肝心かなと思います
また、ネフローゼのことを知りたくて色々検索すると
病気仲間(私は勝手にそう思ってるんですけど(笑))が見つかると思います
ブログやTwitterとかで闘病記や通院(入院)記録とかを書いてる方割りといらっしゃるのでね
人間ですもの気になって読むでしょ？
するとね
あの人は、もうステロイド○㎎なのに……
とか
私と違う薬飲んでるけど、なんでだろー？
もしかして、私の方が悪い病気なの？とか
冷静に考えると、そんなこと無いから！
って突っ込みどころ満載の考えが次々浮かぶんですよ不思議なもので
それだけ、病気になると不安になるってことなんですけども
ステロイドの副作用がメンタル面に出る場合もあるので
(私はメンタル面の副作用に結構苦しんだ～ これはまた別の回で書くつもり)
なかなかコントロールも難しいとは思いますが……
焦らず、前向きに！必ず良くなる！
の精神でいきましょう
なんだか少しズレましたが、
ステロイドはなかなか止められない！ことを
まずは理解して治療に臨むのが良いと思います
知っているのと知らないのとでは、気持ちが全然違います
ムダな不安や焦りは治療にも影響するしんじゃないかな？と私は思っています
他人は他人、自分は自分
途中の道筋は違っても、
｢寛解状態が長く続くように｣
みな頑張っている仲間くらいの気持ちで
ブログやSNSは利用するのがいいのかな？と個人的には思います
もちろん自分のモチベーションがや気持ちがUPするなら
なんでも利用してOKだと思いますよ
～まとめ～
・ステロイド服用は長くかかると理解する
・焦りや不安はなるべく手放す、解決する
・必ず良くなる！と信じる
ステロイドの副作用で憂うつになったり、
早く薬なくなれ！と思うのは普通の感情です
今の状態を受入れる、
ちょっと離れた場所から状況をみてみる
自然の流れに委ねてみる
最近の私はそんな感じで病気と付き合っておりますよ
ではまた次回( *・ω・)ノ
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